1才9ヶ月 心室中隔欠損症の娘の経過をまとめました。心臓の穴は小さくなっているの？

こんにちは。今月で、1才10ヶ月になる娘をもつさきちです。

娘は、生後すぐに心雑音が見つかり、大きな病院で検査をしました。

【関連記事】

我が子に心雑音？生後10日で【心室中隔欠損症】と診断された娘の話

娘が心室中隔欠損症。自然閉鎖は？1歳7ヶ月現在の経過をまとめてみました。

今月も、その定期検診が終わったので、その経過を記録しておこうと思います。

同じ病気の子を持つ親御さんの参考になればと思い、書き残します。

シナジスは2歳まで

ＲＳウイルスとは

心臓病や肺に疾患を持っている子供の多くは、RSウィルスに感染すると、重篤化する恐れがあるといわれています。

ＲＳウイルスは、ほぼ100％の子どもが2歳までに感染すると言われている、秋から春にかけて流行する風邪に似た症状がある病気です。

感染すると、特に呼吸器系の炎症を起こします。循環器系と呼吸器系は切っても切れない関係にあるため、合併症が心配な病気です。

そこで、「シナジス」と言う注射を打って、重篤化を防ぐことが必要になります。

シナジスとは

シナジスというのは、抗RSウイルスヒト化モノクローナル抗体の遺伝子組み換えをしたもので、いわゆる予防接種と言われるワクチンとは違うものです。メディカルブログ

シナジスは筋肉注射をする事によって、重症化するのを防ぐ働きがある薬なので、感染を防げるというものではありません。

実は、今日の通院で
生後3ヶ月から計16回の注射を打ち終えました。
筋肉注射でかなり痛いから
毎度大泣きで…その度に『病気に産んでごめん』と謝り続けました。

もうすぐ2歳になる娘。
たった2年だけど
いろいろ一緒に乗り越えてきたよね。
ママは君の勇姿を忘れないぞ。

— さきち🦀鳥取のヨメ (@aoopena) 2019年4月8日

回数にすると、８カ月間が２年間なので、計１６回になります。

毎月がんばったねぇ。

この注射がすごく痛いようで…1才を過ぎた頃から注射を打たれる事がわかると、とても嫌がって泣いていました。

長い間よくがんばったね。

心臓の穴について

娘は心臓の左心室と右心室の間にある中隔に、穴が開いています。

本来は閉じているはずの壁ですので、穴が開いていると血液が逆流してしまいます。逆流した血液は、本来は通らない場所に流れてしまい、肺や心臓に負担がかかってしまいます。

娘の場合は、一才９ヶ月現在でも残念ながらまだ塞がっていません。

最近はほとんど状態が変わっていないようです。

ただ、先生がおっしゃるには、穴の周りから筋肉が発達してきていて、最初に開いていた穴の大きさからは格段に小さくなっているそうです。

このまま筋肉が発達して、いつの日か塞がることを祈っています。

がんばれ、娘！

日常生活に制限はない

娘の心臓の穴は、3〜4㍉と比較的大きめだったので、最初の受診時は手術も視野に入れていました。

しかし、幸い穴が小さくなるのが早く、今のところ手術はしていません。

日常生活や、運動にも今のところ制限はありませんし、本人的にも支障はなさそうに見えます。

主治医が変わった

この３月で、娘を新生児の頃から診てくれていた先生が異動になり、新しい先生になりました。

2年弱の間、娘を診てくれていた先生なので、変わってしまうことには少し不安がありました。でも、新しい先生もとても感じが良く、話しやすそうな方だったので安心しました。

今日は娘の心臓定期検診で病院。
今月から主治医の先生が変わって、初めて会うんだ～。どんな先生かな。ドキドキ。

注射もあるよ。がんばれ、娘！💉

— さきち🦀鳥取のヨメ (@aoopena) 2019年4月7日

病院終わり。話しやすくて感じのいい先生でホッ。
娘は泣きつかれて寝ました…

おつかれおつかれ。ママも一息。 pic.twitter.com/sKJ8CRThCB

— さきち🦀鳥取のヨメ (@aoopena) 2019年4月8日

改めて、病気についての説明をしてくださったり、娘が今後どうなっていきそうか、私たちに不安なことがあるかどうかも聞いてくださいました。

心室中隔欠損症 経過のまとめ

娘を１年９ヶ月の間、そばで見続けていますが、おそらく普通に生活している中で「この子は病気だ」という事は、わからないと思います。

そのくらい元気にしていて、親としてとてもありがたく思っています。

生まれてすぐに「心臓に穴が開いているかもしれない」と言われた時は、頭が真っ白になり、部屋で一人泣きました。その時から、自分を責める気持ちを忘れた事はありません。

「心臓に穴が開いていること」を娘にどうやって説明しよう？と思うこともあります。

もしもスポーツ選手になりたいと言われたときに、「心臓に穴が開いているからできない」と言わなくちゃいけなかったらどうしよう…などと、勝手に不安になることもありました。

普通の人に比べたら、長距離走は苦しかったりするのかな…とか( ；∀；)

そうはいっても、現在イヤイヤ期に片足を突っ込んでいる娘！

親としてはイライラしてしまうことも、よくあります(笑)

今は、目の前の娘と必死で向き合いながら、日々過ごしていこうと思っています。