【心室中隔欠損経過】1年ぶり！5歳11ヶ月の診察結果は？

こんにちは。さきちです。

久しぶりに【長女の病気】について書いてみたいと思います。

このブログを見つけてくれた人の中には、少なからず我が子が心室中隔欠損だと診断され、不安でたまらない親御さんもおられると思います。

かつての私もそうでした。

子どもが寝ている間に、目を皿にしていろいろな方のブログを読み漁っていました。

以前の私と同じような境遇のどなたかがこの記事を見つけ、

そして「安心する材料の一つになればなぁ」と思っています。

5歳11ヶ月の診察結果

結果から申しますと、『穴はある。だがほぼ閉じている（穴は1~2mmくらい？エコーでは正確にはわからないらしい)』状況でした。

血液検査によると心臓への負担などはない状態（正常値）

ただ、聴診器での雑音は聞こえているそうです^^;

穴の大きさは新生児のはじめの診断では3〜4ｍmで（新生児の心臓の大きさからすれば中～大程度の穴の大きさといえるらしい）、場合によっては手術も視野に入れており、決して楽観視できる状況ではありませんでした。

参考≫≫我が子に心雑音？生後10日で【心室中隔欠損症】と診断された娘の話

しかし徐々に穴は小さくなっていき、身体が大きくなるにつれて心臓の負担も減っていきました。

利尿剤も卒業して、経過観察の回数も減っていきました。

この間（かん）、私たち親がやったことと言えば、薬を忘れないように与えることと、予防接種、そして当たり前ですが日々のお世話（笑）。そのくらいです。

希望は捨てない。だが期待しすぎない。そんな気持ちでした。

そして、穴が小さくなっても閉じることはなく、5歳11ヶ月まで過ごしてきました。

ここまで過ごしてきて思うこと

現在、長女は年長クラスの中でも身体は大きい方ですし、運動制限もありません。

定期的にある経過観察以外で他の子と変わったところはなく、特段困ったこともありませんでした。

むしろ心臓は正常である次女の方がずっと体は小さく食も細いので、むしろ心配です（笑）。

心室中隔欠損の子をここまで育ててみて感じることは、経過は個人差が大きいということ。

だから楽観も悲観もしなくていい。

過度に心配して親御さんたちが自分の心を病んでしまう方が、ずーっと心配です。

そしてお母さんたちが自分を責めることがないようにしてほしいと切に願います。

私もしばらくは「自分のせいだろうか？妊娠中に何か悪いことをしただろうか？」と考え込んだりもしていました。

でも先生は「原因不明」と言いますし、今となっては「そうなるようになっていた」としか言えません。

あれかも？これかも？と思案したところで、答えがない問題を解いてるようなものですから。

それよりも子どもと一緒にしっかり寝た方がいいです。（笑）

子どもはお母さんとお父さんの笑顔が大好きで、

いつもどっしりと構え、優しく自分を抱きしめてくれるその胸さえあれば安心して成長することができます。

私も不安と希望とで揺れ動く心に左右されてばかりでした。

しかし半年、1年と過ぎれば状況は必ず変化します。良くも悪くもそこに止（とど）まることはできません。

そして子どもは成長していきます。

私はずっと日に日に大きくなる彼女に励まされてきました。

あの日、「彼女を守る」と決めた瞬間から母として強くなれたこと、この病気に感謝しています。

病気がなければきっと、当たり前のことにこんなに感謝できなかったと思います。

私たち親は、その子ではないから代わりにやってあげることはできません。

その子の力を信じ、見守ってサポートしていくしかない。

「小さな体にかけなくてもいい負荷をかけてしまった」と、病院に行く度苦しくなったりしましたが（検査も大変だし…寝かせないとできない心エコーとかね）

それも今となっては、一つの大切な経験となりました。（当時はそんな余裕なかったんだけど）

立ち向かうと心折れる可能性がある

「我が子の心臓に穴が空いている」と言われたときのあの心境は、きっと経験した人にしか分からないと思います。

胸に太い矢が刺さったような、とても重たい気持ちになると思います。

でも寄り添ってくれる人はたくさんいますし、一人で戦おうとしないでくださいね。

自分のことなら頑張れても、子どものことになると耐えられなくなる場合もあると思います。

自分より大切に思う子どもだからこそ、守るためには親御さんが元気でいなくては！

病気をプレゼントと思うのは難しいけれど、夫婦の絆、家族の絆が深まるチャンスでもあります。

その一方、夫婦でぶつかることもあるし、亀裂が生まれることもあるかもしれない。

辛い決断・難しい判断をしなくてはいけないこともあると思う。

でもそのときも、どうかその状況にどっぷり浸かるのではなく、一歩引いて俯瞰して見てみてください。

感情的にならずに、抱え込まずに、信頼できる人に話を聞いたり聞いてもらったりしてください。

必ずベストな判断ができるはずです。

子育てをしていると初めての状況が次々訪れますよね。

わからないことは誰でも不安になるものです。

私は家族も友達もいない場所での子育てでしたから、非常に辛い思いもしました。

夫にとっても初めても子ですから「父としての自覚」が芽生えるまで大変で（笑）、私は発狂し、二人でもがき苦しみました。

ですが必ず時と共に光は見えてきます。

そして、子どもの成長と共にその光は大きくなります。

心配しすぎずに深呼吸してどーんと構えていてください。

「子宝」とはよく言ったもので、苦労した分あとからボーナスが出ます。

それが子どもたちからの愛です。まさに宝物（＾ｖ＾）

長くなりましたがまとめますと、

以上です。どなたかの参考になれば幸いです。

ではまたね。